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Ein Leichtgewicht ist Janek mit seinen sechs Jahren schon lange nicht mehr. Dennoch trägt ihn sein Vater André regelmäßig die Treppe hoch, weil dort oben sein Zimmer ist. Der Papa tut es gern für sein Kind. Doch mit jedem Kilo mehr wird es für ihn anstrengender. Foto: Carsten S
Von Petra Steps
Janek ist das dritte Kind von André und Stefanie Schaller. Die Mutti war gerade mit der Janine schwanger, als ihr auffiel, dass mit ihrem jüngsten Sohn etwas nicht stimmt. Sie wusste durch Nicole (10) und Marek, wie es aussieht, wenn Kinder krabbeln oder zu laufen beginnen. Für die Eltern begann eine mühselige Suche mit vielen Fehlschlägen. Sie konsultierten Ärzte, unterzogen sich und das Kind Untersuchungen, sprachen mit Mitgliedern von Selbsthilfegruppen, rannten von Amt zu Amt, organisierten Spendenaktionen, absolvierten ungezählte Therapien mit ihrem Sohn und glaubten sich auf gutem Weg.
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So könnte die Wohnung einmal aussehen! Mutter Stefanie Schaller wälzt am Küchentisch mit ihren Kindern die Pläne. Foto: Carsten Steps
Dann plötzlich die Wende: Erlernte Fähigkeiten bildeten sich zurück, Janek konnte nicht mehr mit dem Rollator laufen. Wieder suchten die Eltern ärztlichen Rat und landeten schließlich am Uni-Klinikum Erlangen, wo ein spezielles Verfahren der Gen-Analyse angewandt wird. Im Oktober 2020 dann die Gewissheit: Janek leidet an der seltenen Erbkrankheit Hereditäre Spastische Spinalparalyse, abgekürzt HSP. Hereditär bedeutet vererbbar, Spinalparalyse ist eine vom Rückenmark ausgehende Muskelschwäche, Spastik eine Muskelspannung, die für krampfartige Zustände sorgt. Die Krankheit verläuft degenerativ. Mit anderen Worten: Besser wird es nicht mehr, im Gegenteil. Beide Eltern tragen die Anlage in sich. Die Wahrscheinlichkeit, dass bei dieser Kombination ein Nachfahre die Krankheit bekommt, liegt bei 25 Prozent.
Stefanie Schaller ist Vollzeitmama und mit der Pflege des Jungen beschäftigt. Ihr Mann kann nicht voll arbeiten, da er oft zu Therapien fahren oder sich um die anderen Kinder kümmern muss. Das Geld ist knapp, große Sprünge sind nicht drin.
Der Umbau des Bads in einen barrierefreien Bereich wurde mit Hilfe von Fördermitteln und verbliebenen Spendengeldern gestemmt. Bei der Toilette legt André Schaller selbst Hand an, um Geld zu sparen. Entsprechend länger dauert es. Die Zeit ohne Schule während Corona verlangte Eltern und Kindern in dem kleinen Brockauer Haus fast Unmögliches ab. Gerade haben sie wieder zwei Wochen Quarantäne wegen der positiv getesteten Schulkinder hinter sich.
Janek wiegt aktuell 21 Kilogramm. Zurzeit schläft er mit Marek in der oberen Etage, erreichbar über eine steile Treppe, die er nicht einmal hochkrabbeln kann. Er muss hinauf- und hinuntergetragen werden. Vor allem frühmorgens gibt es Probleme, wenn er noch schlaftrunken und steif ist und der Papa zur Arbeit muss. Ab September soll Janek die Körperbehindertenschule in Chemnitz besuchen. Ein Umbau des Hauses ist notwendig. Nach der barrierefreien Gestaltung des Außenbereichs kann der Anbau des Kinderzimmers erfolgen. Schätzungsweise 40.000 Euro sind notwendig. „Das wissen wir aber noch nicht, denn die Preise explodieren gerade“, sagt der Papa mit Sorgenfalten auf der Stirn. Mit Unterstützung der Aktion „Leser helfen“ können diese Falten ein Stück geglättet werden.
Aktion „Leser helfen“: Details und Spendenformular finden Sie hier: www.freiepresse.de/leser-helfen-janek
